Oboljeli od multiple skleroze: Ministre Kujundžiću, zašto ste nas zaboravili?

U ime više od 6.000 osoba oboljelih od multiple skleroze, predsjednica udruge MS TIM Hrvatska Mirjam Jukić poslala je u nedjelju  Otvoreno pismo ministru zdravstva Milanu Kujundžiću i ravnatelju HZZO-a Fedoru Dorčiću. Pismo donosimo u cijelosti:

Danas je zadnji dan tjedna mozga. Pozivam sve sudionike izvršne vlasti da obrate pozornost na nas koji imamo oštećenja ovog najvažnijeg ljudskog organa. Čekala sam cijeli tjedan vas, ali i opću javnost, da vidim hoćete li se u ovom tjednu sjetiti nas, preko 6000, oboljelih od multiple skleroze. Niste nas se sjetili. Zato ću Vas podsjetiti.

Poštovani ministre i poštovani ravnatelju HZZO-a,

prije godinu dana Hrvatsko neurološko društvo na svojoj sjednici u ožujku jednoglasno je donijelo prijedlog novih kriterija za liječenje multiple skleroze. Mi smo tada smatrali da je to vijest dana jer jednoglasno su neurolozi – struka koja zna što priča kada je u pitanju multipla skleroza, točnije Hrvatsko neurološko društvo koje ih okuplja, uputili prijedlog novih kriterija HZZO-u.

Naša Udruga MS tim Hrvatska podržala je nove kriterije i sami smo javno govorili o tome u nadi kako ćemo napokon dobiti uvjete za početak liječenja kakvi se primjenjuju u razvijenim zemljama, kojima tako žarko želimo pripadati (bar se u to kunu svi političari).

Konkretno umjesto dosadašnjeg čekanja, koje je nerijetko trajalo i nekoliko godina jer ste morali imati dva relapsa liječena steroidima, oboljeli bi posebno skupe lijekove ( što lijekovi za multiplu nažalost jesu ) trebali dobiti odmah po uspostavljanju dijagnoze.

Ovo je zapravo i jedino logično rješenje, jer i laiku je jasno kako lijekove za usporavanje bolesti treba početi uzimati čim prije. Posebno kada se radi o bolestima koje karakterizira predznak progresivne i koje dovode do invaliditeta i radne nesposobnosti što državu košta puno više od lijekova o kojima govorimo.

Ovi novi kriteriji trebali bi ispraviti i još jednu nelogičnost. Naime, za bolesnike kojima je potrebna druga linija lijekova veliko ograničenje predstavlja što prvih 6 mjeseci liječenja ide na teret bolničkog proračuna. Nažalost to često znači i kako će ih oboljeli teško dobiti, posebice s obzirom na stanje u hrvatskim bolnicama. Oboljeli od multiple zapravo ovakvim načinom su u nepravednom položaju spram svih ostalih bolesti.

I danas godinu dana kasnije HZZO nije donio nove kriterije pa molim ministra zdravstva kao i ravnatelja HZZO-a da nas se barem danas sjeti te nam odgovori do kada moramo čekati?

Dragi ministre, vi kao novi ministar možda do sada niste niti čuli da imamo ovaj problem i ukoliko vam treba pojašnjenje svakako ćemo vas rado uputiti, a ovim putem moram vam skrenuti pozornost na još jednu ne logičnost.

Osim što HZZO treba nužno donijeti nove kriterije kako bi spasili sve veći broj novooboljelih od trajnog invaliditeta, oboljeli od multiple skleroze svoje posebno skupe lijekove trebali bi podizati u ljekarnama, a ne čekati satima u redovima u bolnicama kao što je sada situacija. Ako ne znate kako to riješiti pitajte prve susjede – Slovenci znaju.