'Roditelj djeteta s teškoćama ne smije biti taj koji će povezivati sustave'

Kada se rodi dijete s teškoćama, roditelj ne smije biti taj koji će povezivati sustave, a često puta na njemu je postavljeno puno tereta i zahtjeva da se bavi ispitivanjem koja su prava koja bi mogao ostvariti, terapije koje bi bile najdjelotvornije za dijete - obvezama kojima bi se trebali baviti stručnjaci, poručeno je na u ponedjeljak na okruglom stolu u sklopu projekta "Izazov invaliditeta u obitelji".

Svoja iskustva o izazovima, prihvaćanju i podršci sustava roditelj djeteta s teškoćama u razvoju te uključivanju u sustav i korištenju podrške iznijeli su sami roditelji i osobe s invaliditetom. Nedostatak rane intervencije i podrške, nepovezanost sustava koji bi trebao voditi roditelje i olakšati im kad se prvi put suoče s činjenicom da njihovo dijete ima poteškoća u razvoju te sumnja sustava u mogućnosti osoba s invaliditetom i nerazvijena svijest o specifičnostima invaliditeta samo su neki od problema koje su sudionici istaknuli.

"Onog trenutka kad se roditelj susretne s bilo kojom teškoćom svoga djeteta onda je panika što sada, i tada ta bitna podrška izostaje. Kada govorimo o sustavu podrške ili rane intervencije, zdravstveni segment u sebi ne uključuje neke druge stručnjake, poput psihologa, socijalnog radnika, edukacijskog rehabilitatora. U tom trenutku je liječnik taj koji treba dati odgovore na pitanja roditelju", istaknula je zamjenica pravobraniteljice za osobe s invaliditetom Mira Pekeč Knežević.

Kada se rodi dijete s teškoćama, roditelj, poručila je, ne smije biti onaj koji će povezivati sustave. "Često puta na roditelja postavljamo puno tereta i zahtjeva da se bavi ispitivanjem koja su prava koja  bi mogao ostvariti, terapije koje bi bile najdjelotvornije za dijete - obvezama kojima bi se trebali baviti stručnjaci. Početak je pedijatar u pravilu, liječnik koji utvrdi dijagnozu, no on mora biti osposobljen dati kvalitetne informacije roditeljima o pravima iz drugih sustava ili imati suradnike koji će to učiniti", kazala je.

Pekeč Knežević je naglasila da sustav rane intervencije nije uspostavljen i da pitanje utvrđivanja dijagnoze dugo traje, a u tom periodu s djetetom se ništa ne radi, zbog čega je, ističe, izgubljen važan period djetetova života u kojem je moglo biti nešto učinjeno po pitanju terapija i tretmana.

"Pitanje utvrđivanja dijagnoze je dugotrajan, no mi želimo da taj postupak rane intervencije krene odmah, onog trenutka kada se prepozna poteškoća, i da to bude nešto što će biti usustavljeno, da znamo tko će što u tom procesu učiniti.  Zato je važno utvrditi neke vrste protokola, definirati suradnju i utvrditi obaveze", naglasila je.

Puno načina kako pokazati sposobnosti, no treba osigurati prilagodbe

Istaknula je da je zapošljavanje kod osoba s invaliditetom veoma teško te je kritizirala sustav koji je, ocijenila je, sav uspavan i uvijek u njemu postoji neka sumnja i provjere da li osobe s poteškoćama mogu napraviti neke stvari.

"Neki zakoni jesu doneseni, no sredina nije pripremljena, neuka je o specifičnostima invaliditeta i uvijek postoji sumnja u sposobnosti osoba s invaliditetom. Osobe s invaliditetom imaju jako puno načina kako mogu pokazati svoje sposobnosti ako osiguramo odgovarajuće prilagodbe. Razumna prilagodba omogućava jednake startne pozicije osoba s invaliditetom da na ravnopravnoj osnovi sudjeluju u svim područjima života, krenuvši od školovanja, zapošljavanja, političkog djelovanja i drugih stvari", poručila je Pekeč Knežević.

Projekt "Izazov invaliditeta u obitelji" usmjeren je na podršku i osnaživanje roditelja djece s teškoćama u razvoju i osoba s invaliditetom te roditelja s invaliditetom. Istodobno, njime se želi osvijestiti širu društvenu zajednicu kao i same stručnjake na važnost pružanja podrške i osnaživanje roditelja djece s teškoćama u razvoju i roditelja s invaliditetom kao izrazito ranjivih obiteljskih skupina.

Provodi ga udruga Zamisli uz financijsku podršku Ministarstva za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku, a u partnerstvu s udrugom Put u život.